Síla lásky a víry: Cesta mých rodičů

Maminka:

Jak jsem to všechno cítila já?

Největší štěstí jsem v životě zažila, když jsem potkala svou pravou lásku. 💕

Můj manžel nejen že se stal mým životním partnerem, ale i nejlepším přítelem, na kterého se mohu vždy spolehnout. Po celých 22 letech spolu máme nejen krásný vztah, ale také silnou vzájemnou oporu, kterou jsme vždy prokázali nejen v dobrých časech, ale i v těch nejtěžších. Pro mě i naše děti je oporou, na kterou se můžeme vždy spolehnout.

Už jen to, že mým dětem je opravdovým tátou – s respektem a láskou, nikdy jim nic nevnucoval, ale choval se k nim jako rovnocenný kamarád. Díky tomu dnes mají krásný vztah a pouto, které by jim mohlo závidět mnoho biologických otců.

Naše svatba po třech a půl letech byla přirozeným krokem a nádherným dnem. Touha po společném dítěti v nás sílila, a když se nedařilo přirozeně, automaticky jsme přijali jiné možnosti. Po doporučení lékařky jsme podstoupili IVF – a hned první pokus byl úspěšný.

Těhotenství, až na pár komplikací, probíhalo normálně a my se těšili na naši holčičku. Zdálo se, že vše je zalité sluncem...

Pád do temnoty

Jenže, jak už to bývá, ne všechno jde podle plánu. Jak Monďa už psala, není potřeba znovu rozebírat, co se stalo. Stalo se to, co se stalo – a vrátit to nejde. Prožívali jsme peklo na zemi. Když mi lékaři řekli, že Lucinka umírá, svět se mi zhroutil. V té době jsme ještě netušili, že to mohlo být jinak... že mohla být zdravá.

Mohla jsem se jen modlit. V nemocnici nás oslovil kněz a pozval nás na mši. Ač nejsme vyloženě věřící, přijali jsme jeho nabídku. Mše proběhla přímo za Lucinku. Nevím, jestli to byla náhoda, nebo opravdu pomohla modlitba, ale Lucinka se začala zlepšovat. Lékaři už moc nevěřili, že přežije, natož že za dva měsíce půjde dvoukilová domů, plně kojená a bez léků.

Zdálo se, že vše zvládla a bude v pořádku. Jenže postupem času se ukázalo, že těžká sepse a selhávání orgánů zanechaly následky – a nejvíce to odnesl její mozek.

Nejhorší pro mě byla epilepsie

Najednou jsem neměla nic pod kontrolou. Záchvaty přicházely v noci, a tak jsem se bála usnout. Každé její pohnutí mě probudilo a s hrůzou a rozbušeným srdcem jsem sledovala, jestli to není další záchvat. První týdny jsme měli sbalenou tašku, protože jsme po každém záchvatu končili v nemocnici na týdenní hospitalizaci.

A pak přišel další šok. Zjištění, že Lucčin stav mohla způsobit lékařská chyba, mě uvrhlo do depresí. Neustále jsem si kladla otázku: proč? Proč Lucinka? Proč já?

Padala jsem ke dnu

Měla jsem období, kdy jsem nechtěla nikoho vidět. Ani jít nakoupit. Nejradši bych se zamuchlala do peřin a nikdy nevylezla. Jenže jsem nemohla – měla jsem dvě další děti, které mě potřebovaly. Dodnes si vyčítám, že místo utápění ve smutku jsem se jim nevěnovala víc.

Můj manžel prožíval stejnou bolest jako já, ale stále stál nohama pevně na zemi a staral se o nás všechny. Držel mě nad vodou, i když sám neměl možnost projevit svou bolest. Čelil mým psychickým náladám, kdy jsem nebyla vždy hodná. Byla jsem zahleděná do sebe a nedokázala podpořit ani kamarádku, která si stěžovala na zdravotní problémy svého syna. Moje reakce byla chladná, neempatická... a to byla poslední kapka.

Nenáviděla jsem se za to, co se ze mě stalo.

Lidé mě začali opouštět – a já se jim nedivila. Odcházeli ode mě unavení, ubití mým neustálým stěžováním. A pak přišel den, kdy jsem si řekla: DOST!

Nový začátek

Buď se seberu a začnu žít jinak, nebo odeženu všechny – i svou rodinu. A tak jsem se začala přetvařovat, že je všechno v pohodě. A najednou jsem to tak začala opravdu cítit.

Uvědomila jsem si, že mám úžasnou rodinu, přátele, kteří nás neopustili ani v těch nejtěžších časech. Nejsem na Lucku sama – a to je obrovské štěstí.

A pak přišla další radost – Monďa mě udělala trojnásobnou babičkou. A to mi dodalo další sílu.

V roce 2022 jsme se s manželem konečně rozhodli dopřát si čas jen pro sebe. 🌅✈️Překonali jsme strachy a vydali se na naši první dovolenou k moři do Řecka. Bylo to poprvé, co jsme na tak dlouhou dobu nechali Lucku doma a neměli nad ní kontrolu.

Bez podpory Mondi a mé maminky bych si nikdy nemohla dovolit žít i sama za sebe. Byly to ony, kdo mě v těch nejtěžších chvílích podržely a umožnily mi najít sílu znovu dýchat a začít se i trošku starat o sebe. Kdybych nebyla obklopena jejich láskou a péčí, nikdy bych se neodvážila udělat krok zpět a vydechnout.

Monďa mi ukázala, jak důležité je najít rovnováhu mezi starostí o Lucinku a tím, abych nezapomněla na sebe. A maminka, ta je moje pevná skála – vždy tu byla, vždy je tu pro mě. 💪❤️Díky nim jsem pochopila, že i když je Lucinka středem našeho světa, i my, rodiče, si zasloužíme chvilku pro sebe. A to je něco, co jsem se naučila nejen přijmout, ale i vážit si toho.

Nakonec jsme si tuto možnost dopřáli i podruhé a potřetí – tentokrát v Egyptě.

Moje maminka byla vždy oporou, která mi dodávala sílu v těch nejtemnějších obdobích. I když bylo pro mě těžké čelit tomu, co se dělo s Luckou, její neúnavná podpora mi připomínala, jak je důležité nevzdávat se, i když všechno kolem mě padá. 🌟

Ano, Lucka je problémová. Každý den je boj, který nás přivádí k šílenství. Ale musíme vydržet a věřit, že se to jednou zlepší.

Naše děti nám ukazují, co je v životě opravdu důležité

Vím, že naše cesta není jediná. Jsou rodiny, které procházejí ještě těžšími chvílemi, ať už kvůli lékařské chybě, nemoci, nebo úrazu, které postihly jejich děti. Každý příběh je jiný, ale přesto se všechny spojuje jeden společný prvek – síla bojovat. I když každý z nás nese jinou tíhu, věřím, že to, co nás všechny spojuje, je touha jít dál a věřit, že to zlé jednou přejde. A i když to není nikdy jednoduché, každý den, kdy se dokážeme postavit, je krok k lepšímu zítřku. I pro rodiče dětí, které mají ještě větší těžkosti, je tu naděje, že nejsou sami a že i v těžkých chvílích se dá najít síla, která nás všechny drží pohromadě.

Bylo těžké se vrátit v čase a znovu prožít ty nejhorší okamžiky. Ale věřím, že to má smysl. Že můj příběh podpoří někoho, kdo nese podobnou tíhu. A že pochopí, že na to není sám.

Musíme věřit. A i když je to těžké, Lucinka je naše holčička a my ji moc milujeme. Nevíme, co nás čeká... ale kdo to ví? Nikdo.

Ale jedno víme jistě: nikdy to nevzdáme.

Tatínek:

Šokující začátek

Když nám bylo v Lucinčiných dvou letech oznámeno, že má vážnou diagnózu, byl to pro nás obrovský šok. „Bylo to hrozný. Po těch letech se člověk s tím smíří, ale zpětně má člověk vztek, že se to stalo, a že to zavinili doktoři. Museli jsme si celý život přeorganizovat. Manželka nemohla do práce, protože musela být pořád doma s Luckou. Ale i když to bylo těžké, věřili jsme, že se to zlepší. Věřili jsme, že to vše dožene a že bude vše v pořádku. Ale když přišla epilepsie, bylo to další velké zklamání. Byl to opravdu těžký čas.“ 😞

Vnitřní boj

Prožíval jsem veliké zklamání, že mám postižené dítě. To asi prožívá každý, kdo má dítě s postižením. Chtěl jsem mít dítě, které roste, zažívá nové věci a zůstává se mnou. S postiženým dítětem to je ale jinak. Lucka roste, na pohled máte doma vyspělou dívku, ale uvnitř je to pořád malé dítě, které potřebuje neustále větší péči. A s tím přicházejí stále větší starosti. Ale i tak je to moje dcera, kterou miluji ❤️. Nikdy bych ji kvůli tomu nevyměnil.

Když dceři začala epilepsie, měl jsem velký strach o manželku. Byla na tom psychicky špatně, úplně na dně. Byl to velký boj. A i když to nebylo lehké, věděl jsem, že musíme být silní a podporovat se navzájem 💪.

Světlo v temnotě

Největší radost mi dnes přináší to, že ostatní děti, jako Monďa a Míša, nebo naše vnoučata, jsou zdravé 🌟. Chtěl jsem to takhle i s Luckou, chtěl jsem s ní prožívat, jak roste, jak se posouvá dál, ale bohužel, budeme mít vždy doma malou holčičku. Věřím ale, že se zlepší. Teď je velice těžké období, puberta a vše kolem toho, ale uvidíme, jak to dopadne.

Společně jsme silní

Nejdůležitější je, že zůstáváme spolu. Děti nám pomáhají, vidíme to. Hlavně Monika, která je velkou podporou pro Lucku. A samozřejmě i Michal má Lucku moc rád 💖. Naše vnoučata ji mají ráda a to je pro nás důležité. Bojujeme všichni, v rodině máme velkou podporu, zvlášť od manželčiny maminky, která nám hodně pomáhá, pohlídá Lucku 👵. S tímto vším se musíme naučit žít, protože s tím už nic nezměníme.

I když máme silnou podporu z manželčiny strany rodiny, nemůžeme zapomenout na to, že moje maminka už mezi námi není. Umřela v období, kdy jsme prožívali krásné začátky. Byla to těžká zkouška, kterou jsme zvládli, ale věřím, že kdyby byla mezi námi, její opora by byla nenahraditelná. Moje maminka by byla oporou pro celou naši rodinu a byla by nám k dispozici, jak by si každý z nás přál. Tato prázdnota je stále cítit, ale jsme silní společně, i když nám chybí ta nejbližší rodina, která tu s námi mohla být.

A i když je Lucka postižená a má svoje mouchy, umí nás i potěšit 😊. Není to jen o těch těžkých chvílích. Je hodně citlivá, a i když dokáže agresivně vyjádřit vztek, umí i krásně ukázat, jak moc nás má ráda ❤️. Tyhle chvíle nám dávají sílu pokračovat dál. Každopádně jsme tu, pořád spolu, s podporou rodiny. Ustáli jsme to, jak to bylo, a teď zůstáváme silní a jedeme dál 💪.

Můj pohled:

Jelikož už jsem se sama stala rodičem a mám tři děti, teď prožívám tuto situaci o to intenzivněji. Chápu, že pro rodiče, kteří se starají o děti s takto náročnou péčí, je naprosto nezbytné najít si alespoň občas čas na vypnutí a odpočinek. I když je to těžké a někdy to může působit jako ztráta kontroly, vím, jak moc je pro naši duši důležité, abychom si dovolili na chvíli vypnout, nabrat síly a opět být plní energie pro naše děti.

Pro rodiče dětí se speciálními potřebami je to něco, co se těžko popisuje slovy – pustit své dítě na chvíli z dohledu a dovolit si být chvíli jen pro sebe. Vím, jak strašně těžké to je, jak silný je ten pocit, že je nesmíte nechat ani na chvíli 😔💖, že musíte být pořád v pozoru. Ale chci, aby rodiče, kteří procházejí něčím podobným, věděli, že je možné si dovolovat i vlastní chvíle. I když to není snadné a ztráta kontroly nad situací je děsivá, je důležité si uvědomit, že je to v pořádku. I rodiče potřebují čas na odpočinek, na to, aby se postavili zase na nohy a nabrat síly. Tento příběh není jen o zvládání každodenního boje, ale i o naději, že i když je to těžké, nikdo na to není sám. Každý malý krok k důvěře, že dítě je v dobrých rukou, může přinést velkou změnu – nejen pro dítě, ale i pro rodiče, kteří si zaslouží chvíli klidu a lásky pro sebe.